振り返っていると…

これまでの出来事をまとめるために振り返っているとまたその時の感情が押し寄せてきて辛くなってしまう。

そこで、この一年間辛い状況のとき支えになったものを挙げておく。同じようなことで今つらい状況の方に少しでも知ってもらいたい。

まず第一に挙げたいのはTwitter。私はたまたまこの件以前からTwitterを使って同じ趣味の知らない人と繋がっていた。だからこの聞いたこともない病気とは何か知る為に起立性調節障害の親のアカウントを作り、同じ病気の子や親、不登校の子や親をフォローしまくった。ここでかなりの情報を得ることができ、同じようなことで悩んでいる人が今まで知らなかっただけでたくさんいることを知ることができた。そしてその時々に腹が立ったり悩んだりしたことを呟くと共感してくれたり、励ましてくれたり、顔も知らない人だけど顔見知りより話しやすく優しかったので、精神的に安定できるようになった。そして起立性の子に食べさせてみている物や使っているサプリなどの情報を得ていろいろ試している。

ウイダー ジュニアプロテイン ココア味 800g

ウイダー ジュニアプロテイン ヨーグルトドリンク味 800g

光目覚ましinti4(インティ4)

PROIDEA(プロイデア) 首ストレッチャー DR2056

次に専門医の存在。最初心療内科にて病名を聞いただけでは私自身頭ではわかったつもりであってもまだ心から娘の病気を理解していなかった。専門医にて数値化されたものを見て親向けの指導も受け見た目は元気そうな子どもが本当に病気なんだと実感した。それから娘の言動を全て肯定できるように努力している。

そして通信制高校の存在。通信制高校の説明会に参加して何より良かったのは起立性調節障害についての説明を全くすることなく全て理解した上での高校生活について説明してもらえたこと。相手が理解してくれているということはいかに精神的に楽かということがわかった。そして実際に同じような状況だった子が2年後には元気に笑顔で学校へ行き夢を持って頑張っていた。このような子の存在が娘にとっても親の私にとってもとてつもない励みになりました。

ただ出来れば中学も通信制があれば良いと思うのですが、現状フリースクールや家庭教師的なものでしか学ぶ術がない。様々な理由で学校に行けなくなった義務教育の子ども達を救う手段を日本全体で早急に考えてもらいたいものです。